Voyage d'une Maman en Autistan

18 février 2018

Fragile (pour ma fée avec autisme)

Fragile - Yves Duteil

 

Fragile
Tendre, rebelle et insoumise
Comme une fleur sur la banquise
Douloureuse à la moindre brise
Quand le froid souffle sur ton cœur

Perdue
Je te regarde qui avances
Les bras chargés de lourds silences
Entre la crainte et l'espérance
L'incertitude et la douleur

J'écoute
Sous les mots qu'on se dit tout bas
J'entends ceux que tu ne dis pas
Et qui se lisent quelquefois
Dans tes yeux qui ne pleurent pas

J'espère
Loin des nuages qui te hantent
Bulle de verre dans ta tourmente
À nouveau claire et transparente
Quand tu souris comme autrefois

Tu changes
Et pourtant tu restes la même
Tu ressembles aux fleurs que tu sèmes
Dans les yeux de ceux que tu aimes
D'un amour fidèle à ton cœur

Ton âme
Pétrie de larmes et de rires
Qui ne sait plus croire qu'au pire
Même quand tout semble nous dire
Que l'avenir tourne au meilleur

Secrète
Même au plus fort de la tempête
Sous le tumulte dans ta tête
Tu trouves encore un air de fête
Pour résister au vent qui mord

Blessée
Je voudrais tant pouvoir t'aider
T'ouvrir les bras, trouver des clés
Pour tout guérir, tout démêler
Te rassurer quand tu t'endors

Te suivre
Être présent à tes côtés
Comme un phare sur la jetée
Un repère pour te guider
Entre les peurs et les dangers

Pourtant
Je ne peux que te regarder
Sortir de l'eau et replonger
Au plus profond de tes pensées
Être père et t'accompagner

Fragile
Tendre, rebelle et insoumise
Comme une fleur sur la banquise
Courageuse à la moindre brise
Et quand le froid souffle plus fort

T'aimer
Comme on aime un enfant qui dort
Être une amarre dans tous tes ports
Sans pour autant monter à bord
T'aimer toutes voiles dehors ....

Posté par Tchounette04 à 17:44 - Commentaires [0] - Permalien [#]


17 février 2018

Ma chanteuse anti blues "Rose"

Rose - On dit (Audio)

 

On dit que ce monde n'est pas fait pour les fées ...

Moi je crois en ma fée, ma fée Morgane ...

Je veux crois aux fées et aux châteaux fort et le ciel sera bleu à raz bort

Posté par Tchounette04 à 18:52 - Commentaires [0] - Permalien [#]

16 février 2018

Un plan transversal fantôme ....

 

De l'importance d'investir dans les jeunes autistes

Suite au plan transversal autisme, présenté il y a maintenant 2 ans par les différentes entités fédérées, les mobilisations continuent. Pour le terrain, il est d'une importance capitale de proposer des méthodes de prise en charge des publics dès le plus jeune âge, afin d'éviter le sur-handicap à l'âge adulte.

https://pro.guidesocial.be

 

Il y a deux ans, oui deux ans 4 ministres en Fédération Wallonie Bruxelles promettaient un plan autisme transversal.

Avec des changements dans la vie quotidienne des enfants Wallons et Bruxellois avec autisme !!!

Des carnets ONE informatisés, un dépistage précoce, de l'inclusion d'enfants avec autisme dans des écoles ordinaire !!!

Deux ans plus tard .... RIEN NADA  !!!!!

Je suis la maman d'une enfant avec trouble du spectre de l'autisme !!!

J'ai du trouver une école spécialisée à 20 km de chez moi, car pas d'école adaptée à sa problématique, puisque l'enseignement ordinaire se voyait dans l'incapacité à l'accompagner.

La prise en charge une logopède spécialisée nous coûtant 50 euros de l'heure tous les mercredis, pour la stimuler dans son langage mais non ou quasiment pas remboursser.

Quand je me suis retrouvée sur le plateau d'une radio face à Mme la Ministre de l'enseignement obligatoire en Fédération Wallonie Bruxelles, on m'a dit qu'il y avait des avancées ...

LESQUELLES  ??????????

Les bulles d'inclusions dans les écoles ordinaires, projets portés par des parents, des écoles, des directions mais pas par les pouvoirs publique directement !!!!!

Problèmes de places dans les instutions déplacés sur la Flandre car faute de place chez nous !!!!

En fait en Wallonie on ne fait que déplacer les problèmes,  on les déplacent du Fédéral vers les régions et la Région Wallonne le font portés aux parents d'enfants en situation de Handicap !!!

On institutionalise nos enfants, on les surhandicapent !!!!!

Et que deviendront ils quand nous ne seront plus là ?????

L'avenir nous le dira .... Mais ne comptons pas sur un plan transversal !!!!!

Posté par Tchounette04 à 17:34 - Commentaires [0] - Permalien [#]

15 février 2018

Le transport scolaire un vrai problème structurel en Fédération Wallonnie Bruxelles

transport scolaire

 

Je suis la maman d'une petite fille de 7 ans, qui actuellement ne peut plus se rendre à l'école.

De un parce que sa maman n'a pas encore son permis pour pouvoir la conduire dans son école qui est à 20 km de notre domicile.

Des écoles spécialisées pour enfants avec autisme ne se trouvent pas sous le pied d'un cheval.

Le problème c'est que les transports scolaire en Wallonie s'organisent par zone et comme l'école de ma fille est en Brabant Wallons et que nous habitons en Région Namuroise, au début on nous avait dit que l'on y avait pas droit.

Maintenant avec le fait qu'on ai plus rien depuis que les ASBL qui nous conduisaient nous ont laissé tomber, parce que ces ASBL fonctionnant avec des bénévoles ne peuvent assurer la stabilités des transports.

( coût de ce service 45 à 70 euros par jour)

Enfin, le problème de ce genre de transport scolaire en bus du domicile  à l'école aurait été de 3 heures par jour dans les bus pour ma fille de 7 ans avec troubles autistiques !!!!

Je dis NON NON NON NON  !!!!!

Alors pour le moment la ligue des familles organisent des tables ronde, oui discuter depuis des années démontre une chose, que l'on est fort en paroles et mais en actes ZEROS pointé !!!!!

Dernière solution pour nous, l'espérance qu'une agence locale pour l'emplois puisse nous trouver un chauffeur.

Voilà et ça non plus c'est pas du virtuel !!!!!!!!!!

 

Posté par Tchounette04 à 12:30 - Commentaires [0] - Permalien [#]

L'autisme n'est pas une maladie, c'est juste la java permanente dans le cerveau de ma fée ...

emotions

 

Il y a presque 3 ans le diagnostique de trouble du spectre autistique est tombé après 4 jours d'analyses des moindres faits et gestes de ma fée.

Un psychomotricien, un neuropédiatre, une logopède l'ont scrutés sous toutes les coûtures.

L'autisme n'est pas une maladie, une maladie induirait qu'on trouverait un traitement et qu'elle pourrait guérrir !!!

Je sais que nous allons vivre toute notre vie avec cette java permanente dans son cerveau, passé de la joie, à la peine, à la colère ...

Les émotions sont difficiles à gérer mais celà peut se travailler avec la méthode PECS que nous utilisons avec elle depuis plus de 2 ans

Elle est capable de nous dire maintenant avec ses pictogrammes et verbalement quand elle ne va pas bien.

Je refuse de m'entendre dire que ma fille est malade, ma fée a un handicap invisible, un handicap social qui mets mal à l'aise les gens qui croisent son regard, parce que comme disent certains spécialistes, elle a des comportements inapropriés, des comportements que la société et ses codes n'acceptent pas.

Oui quand vous criez, et que vous vous débattez quand vous sortez d'un restaurant, parce que l'activité que faisiez et que vous aimiez est finie, les gens ne comprennent pas.

C'est pas bien là le problème de parents comme moi, le regard des autres sur les comportements de notre enfant.

Posté par Tchounette04 à 08:57 - Commentaires [0] - Permalien [#]


14 février 2018

L'humour belge a cette particularitée ne ne pas être compris pasr le reste de l'humanitée ...

GuiHome - LA BELGIQUE !

 

Certains pseudo spécialiste de l'autisme nous appelent "les mères frigidaires" ,

Alors à croire Guy Home notre humoriste Namurois ,  "mets une couronne sur un frigidaire, il croit qu'il peut gérer la Belgique entière"

Vive moi !!!! Vive la Reine lol mdr

Posté par Tchounette04 à 15:44 - Commentaires [0] - Permalien [#]

A ceux qui vous parle "d'autisme qui virtuelle" ....

autisme pas mal élevé

A Mme Ducanda et ses confrères qui vous parlent d'autisme virtuelle ...

Vous savez ce qui n'est pas virtuelle, c'est une enfant avec autisme de 7 ans avec une grippe et qui ne comprends pas qu'elle doit prendre un médicament contre la fièvre ...

Quand vous passez toute une soirée à vous faire taper dessus parce que votre enfant avec TSA ne peut pas rentrer dans le bureau de son papa ... Celà n'est pas virtuelle, car on ne peut pas déranger les clients ...

Ce qui n'est pas virtuelle non plus c'est se battre dans tous les instants de votre vie et finalement finir sur les genoux et avoir le regard désaprobateur de la société sur votre enfant !!!

Non elle n'est pas fatiguée, non elle n'est pas mal élevée, elle est autiste !!!!

C'est la société qui fonctionne à l'envers pas ma fille !!!!

Posté par Tchounette04 à 09:57 - Commentaires [0] - Permalien [#]

13 février 2018

Artiste et Austiste c'est possible, tout est possible

La différence quelle drôle de danse - enfants autistes belgique

 

Etre Artiste et Autiste oui c'est possible !!!

Autiste et Artiste une formidable ASBL

http://www.autistes-artistes.be/

Posté par Tchounette04 à 17:09 - Commentaires [0] - Permalien [#]

On souffle dans ton dos .... Pour une inclusion scolaire des enfants dit "différents"

Une matinée avec Lisette en inclusion scolaire

https://www.on-souffle-dans-ton-dos.be/ 

Une chouette ASBL qu'il faut soutenir, avec une maman très dynamique, qui a souhaité offir à son enfant le meilleur,  on souffle dans ton dos, se sont des bénévoles qui accompagnent des enfants dit "différents" dans leur réalité scolaire.

J'insiste sur le terme accompagner, car ils ne font pas à la place de l'enfant, ils le soutiennent dans ses apprentissages, et sont une aide pour l'enseignant.

Il suffit de voir se reportage avec Lisette et son aide ...

Alors "on souffle dans ton dos" le début de la vraie inclusion

 

 

Posté par Tchounette04 à 15:24 - Commentaires [0] - Permalien [#]

Notre enfants n'est pas comme les autres ...

Pas comme les autres

 

Comme un choc électrique tombe le verdict ...

Une déclaration boulversante et cette phrase " Malgré sa différence la vie prends tout son sens ... quand il nous sourit ...."

Posté par Tchounette04 à 12:39 - Commentaires [0] - Permalien [#]